Johanna & Charlie

Operation igen?

Operationer Permalink4
För ett litet tag sen hade vi vårat årliga besök på neuropediatiska motagningen där AMC teamet finns, på Astrid Lindgren barnsjukhus. Dessa mötena med AMC teamet är där allt bestäms om vad ska ske under året med Charlie. Teamet som vi får träffa innefattar en läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, någon från TeamOlmed (där Charlies ortoser och stödskor görs), kuratorer. Vet inte exakt vilka som är med men de är oftast ca 8-10 personer som finns med på dessa mötena. Alla är från olika yrkeskategorier.
 
På dom här mötena kommer man överens om vad man vill göra för att Charlie ska kunna ta ännu ett steg framåt i rätt riktning. Tidigare under dessa mötena har man varit så inställd på att få Charlie upp på fötterna. Justera fötterna med hjälp av olika behandlingar som innebär för hans del ortoser och gips behandlingar om man kollar tillbaka i tiden inklusive operationer. Fötterna har ju alltid varit den första prioriteringen
 Få honom att lära sig att bli stabil i bålen. Få fötterna raka och stabila för att gå honom att gå och ta sig fram. I mars (tror jag) 2016 fick han sin första rullator. I början var de svårt att få honom att gå för att han var livrädd för att ramla. De tog inte så lång tid innan han började utmana sig själv och med tiden har han börjat släppa rullator. Idag går han utan rullatorn inomhus, när han är lite lat tar han sin rullator. Utomhus är han fortfarande lite osäker att gå utan den. Ibland går de men till 98% går han antingen med rullatorn eller så sitter han i sin vagn (bil hos C). 
 
 Eftersom att Charlie har blivit så stabil och kommit så långt i sin utveckling vill man nu vända sig till Charlies armbågar och handleder. Jag och Charlies pappa har sagt nej till ett ingrepp i handlederna. Anledningen till att vi har sagt nej till de är för att riskerna är alldeles för stora att operationen misslyckas. Misslyckas operationen kommer Charlie att bli av med all styrka och känseln i handleden vilket vi absolut inte vill riskera utan vi låter Charlie avgöra de när han blir äldre. Man vill gå in i ena handleden för att han ska få mer "rörlighet" men i själva verket kommer hans handled om nu operationen skulle misslyckas så skulle hans hand bli slapp. Oanvändbar helt enkelt. Så vi har kommit överens om att ingen operation ska genomgås på handlederna just pågrund av riskerna. 
 
Däremot har vi sagt att vi KAN tänka oss ett ingrepp i den vänstra armbågen. Dock är jag väldigt skeptisk till de ingreppet också just för att Charlies arm kommer bli slapp.. All styrka kommer försvinna för att armbågen ska bli mer "böjbar" som våra armbågar är. Idag är Charlie självständig till viss gräns men jag tänker liksom att idag kan han äta själv. Dricka själv, ta av sig sin mössa, ta sig upp och ner från höjder, bära de som han kan (leksaker, väskor, kläder mm). Skulle vi göra ett ingrepp i armbågen skulle hans förmåga att bära saker med armen försvinna. Förmågan att ta sig upp från golvet t ex skulle också försvinna just för att armen kommer vara slapp, (han använder sig utav sina händer i golvet när han ska ställa sig upp). Han kommer iofs kunna torka sig efter toalettbesök själv med hjälp av handen men styrkan i armen kommer ju att försvinna så han kommer ju alltid att behöva hjälpa sina "förlamade" arm att böja den med den andra armen.
 
Frågorna kan man inte få svar på nu heller.. Kommer han kunna bära sina egna barn i framtiden om man gör ett ingrepp i armbågen? Kommer han kunna kunna köra bil eller motorcykel om man gör något ingrepp? Tänk om han vill ha en jobb där han behöver båda händerna eller båda armbågarna..? 
 
Jag vill inte ta några risker att Charlies liv blir för påfrestande eller tuffa för honom i framtiden för att jag och hans pappa tog beslutet. Min önskan gällande hans armar och händer är att han själv får välja utifrån hans egna behov när han blir äldre. Dock så vill man ju oftast göra sånna ingrepp speciellt på barn som är födda med handikappet, göra de så tidigt som möjligt men jag är ändå lite off på att göra något slags ingrepp. Eftersom att Charlie saknar vissa muskler och dom musklerna som han har är ju inte som våra heller så man vet ju liksom aldrig hur de utvecklar sig med åren.. 
 
För att kunna veta hur vi ska göra med ingreppet i armbågen ska vi iallafall på ett möte tillsammans med en arbetsterapeut. Där kommer Charlie att bli filmad när han leker, äter, tar sig upp och ner från olika höjder. Hur han bär och hur han håller i olika föremål för att helt enkelt kunna se vad man kan åtgärda och hur man kan utveckla hans förmåga kanske utan att göra ett ingrepp med operation. Vi får helt enkelt se♡
 
Ett ingrepp som kommer att ske inom en snar framtid är i Charlies vänstra stortå. Anledning till den lilla operationen är för att den stortån ligger nedåt vilket gör att den väldigt ofta drabbas av blåsor och skavsår. Charlie har också börjat kommentera tån så fort han ser tårna eller när man tar av honom ortoserna. Då är han direkt på den tån och säger att tån ligger ner och att den ska stå upp osv. Har förklarat för honom mycket väl att tån behöver inte stå upp som resten av hans tår men jag och C vill göra ett litet ingrepp. 
 
#1 - - Josefine:

åh vet inte riktigt vad jag ska skriva än att jag sänder er och honom en strykekram! <3

#2 - - Jennifer :

Styrke kram <3

#3 - - Efva:

Du tänker så förnuftigt tycker jag. Om han var mitt barn skulle jag också vänta.

#4 - - Jenny:

Jag hoppas att rätt beslut tas och att det blir bra för er 💕

Till top