Johanna & Charlie

Han vågar släppa taget!!

AMC Permalink3
 Mitt hjärta fylls med kärlek just nu!
Ord kan inte beskriva min lycka som jag känner just nu!

Videon spelades in igår kväll! Ber om ursäkt för det pipade ljudet, mobilen är inte riktigt hel 100%.. 

N O R G E ll A M C

AMC Permalink0
Som ni kan se i titeln ska Charlies AMC-team som står för Arthrogryposis Multiplex Congenita, åka till Norge under november månad för en konferens för att träffa andra team runtom i världen, just för AMC. De är alltså en grupp med olika slags läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, naprater, neurolog, överläkare osv. Som ska träffas för att prata om olika alternativ som finns i deras länder som man kanske kan använda på deras arbetsplatser eller ett specifikt medel som kanske har fungerat på deras patienter som kanske Charlies team som finns på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, kanske vill använda på honom. Jag vet inte exakt vad dessa möten går till, men de jag vet är de som står ovan↑ 
 
I dag var Charlies nya sjukgymnast här hemma. Hon kommer från Habiliteringen som vi har haft kontakt med enda sen Charlie låg i min mage. Johanna som våran nya sjukgymnast heter är alldeles ny. Vi har haft henne i ca 2 månader och har hittills setts kanske 3 gånger. Tidigare har vi haft en del sjukgymnaster som har kommit och gått under dom här 4 åren.. När vi väl har haft en sjukgymnast så har aldrig haft någon som har stannat tillräckligt länge utan 9/10 har slutat inom 6 månader vilket har varit väldigt påfrestande. Jag tycker att Johanna är den bästa vi har haft hittills och jag hoppas verkligen att hon stannar kvar hos oss länge. Vi har mycket bättre kontakt och hon hör av sig så fort hon har träffat Charlie eller om de finns några funderingar kring Charlie och hans stödhjälp. 
 
Åter till de jag ville komma fram till..😅 hon var här idag iallafall för att filma Charlie med sin mobiltelefon när han både går och springer med sin rollator. Hon ville även få en film när Charlie står utan stöd och en video på när han står själv utan stöd vilket var lite knepigare att få.. Anledningen till att hon ville få dessa videos är för att Charlie ska få vara med på AMC konferensen som kommer vara i Norge nu i november.
 
Då kanske ni undrar varför han ska vara med? 
Jo de är för att Charlie har vuxit så pass mycket i både utvecklingen och i muskler. Från början var de ju sagt att Charlie troligvis skulle bli rullstolsbunden och att hans framtid som självständig såg låg ut eftersom att hans muskelmassa var så pass låg till skillnad hos en vanlig människa. Då visste man ju inte hur framtiden skulle se ut men Charlie överträffade allas förväntningar! Rejält! Idag kan han stå själv! Ta små steg på både framåt vänd och sidleds! Han både springer & går med sin rollator utan som några helst problem! Allt har ju gått framåt precis som man har velat utan att ha stött på några hinder förutom alla gånger som gipset slank av.. Men sånt händer ju, annars har de inte varit några problem.
 
Till saken nu är att sjukgymnasten tror att Charlie är så pass stark i bålen och i höfterna som flesta människor som föds med AMC inte har. Vill sjukgymnasten få bort rollatorn för att stärka Charlies kropp men framförallt hans balans som vi har övat på massor.
Charlie är extremt självständig och har en vilja av stål när de kommer till att utmana sig själv! Från att vägra gå med rollatorn till att springa runt med den dygnet runt. Från att vägra gå självständigt till att våga ställa sig upp själv med hjälp av stöd såklart, till att släppa taget och ta sig fram själv med sina fötter!😍 
 
Därför tycker sjukgymnasten att vi helst ska ta bort rollatorn för att stärka Charlie och hans självständighet! Jag vet inte riktigt hur hon har tänkt med att ta bort den eftersom han inte kan gå själv utan han BEHÖVER stöd för att ta sig fram även om han tar små steg i rätt riktning så är de ju alldeles för tidigt att rycka bort hans enda hjälpmedel. Tills vidare ska vi få en större rollator som är beräknad att komma i mitten på november men hon är ju inte riktigt nöjd med den eftersom den är rätt så stor och klumpig.. Därav vill hon ha med Charlie på mötet för att få tips & hjälp på vad som kan hjälpa Charlie mot ett självständigare liv eller man kan nog säga, vad kan få Charlie att gå själv mer..?! Typ.
 
Lite svårt att veta exakt men jag hoppas att någon från något annat land kan ge förslag på något som kan gynna Charlie i framtiden. Speciellt hans gång som blir bättre och bättre för varje gång han står / går själv.. De negativa med de är ju att Charlie är rädd att han ska ramla eller halka vilket gör att han inte riktigt vågar släppa taget! Som sagt så hoppas jag att dom kommer fram till något bra😊 
 
Charlie har tidigare varit med på ett sånt här möte eller vad de nu kallas för, när han var ca 6 - 12 månader. Då var hans händer och handortser med i Tyskland. Riktigt häftigt att visa upp Charlie för andra AMC-team som kanske vet mer än vad dom här i Solna vet eller om dom har ett likande "fall". Känns lite fel att säga fall men ni förstår nog vad jag menar😊 
 
Ber om ursäkt om de blev en rörande text men de är lite svårt att formulera sig så att alla förstår..🤔 
"förkortning; Charlie ska vara med på en konferens i Norge via videofilm som visar när han går och springer runt med sin rollator. Anledningen till de är för att våran sjukgymnast är tveksam till att Charlie ska fortsätta att använda rollator då hon tror att han klarar sig bättre utan och vill därför få tips och idéer på hur man kan gå framåt". 
 
 
 

C H A R L I E

AMC, Personliga inlägg Permalink1
Eftersom jag inte har varit så aktiv här förutom mina inlägg om min psykiska ohälsa så tänkte jag ha ett inlägg om Charlie som bloggen främst ska handla om. Bloggen ska ju handla om vårat liv som ung mamma och om Charlies utveckling och hans framsteg med hans AMC, (Arthrogryposis Multimex Congenita). 
 
Till och börja med kan jag ju säga att han växer utan dess like! No joking! Charlie har gjort så stora framsteg i utvecklingen som jag tycker är stort iallafall men jag vet ju inte hur ni ser på de.. Kan börja med gåendet som nog har varit de första och största som någonsin har hänt alla runt omkring Charlie speciellt honom själv. Från att inte kunna gå eller ens kunna stödja på fötterna under 3 års tid till att börja använda sin rullator som han fick i mars (?) tror jag att de var. Nu för tiden springer han fram oavsett väder & vägar han går på! Han ska upp på allt och har lärt sig flera sätt att ta sig fram på med sin såkallade BMW som han har döpt den till! Charlie älskar sin rullator och den används dagligen hemma och på förskolan. Om man råkar glömma att ta med sig den blir han ledsen och hela hans dag är mer eller mindre förstörd. Nu när han äntligen "känner" sig likgiltig med dom andra barnen i hans ålder så vill han ju vara precis som dom. Få springa runt och vara med alla barnen och få springa och få känna sig delaktig. Känna sig lång och inte alltid vara den kortaste där han befinner sig♡ 
 
Charlie har blivit så mer självständigt & han har aldrig riktigt vågat släppa taget om sin rullator sen han fick den men ack alltså! Som sagt så har Charlie gjort stora framsteg och ett utav dom är att han mer och mer har börjat släppa taget om sin rullator för att ta sig fram själv! Vi brukar öva någon gång om dagen att han får gå en halv meter till mig eller till sin rullator. De blir mer och mer men han är fortfarande lite skeptisk men han är så duktig att man smälter av stolthet😍😍😍 
 
Ibland går han även och håller handen när vi är ute och går vilket är väldigt nytt! Tidigare har de ju varit vagnen och rullatorn men nu när han börjar tro lite mer på sig själv att han kan så vågar han ta de steget! Halkar han eller snubblar så är han uppe på benen igen som om inget har hänt, oftast så fnissar vi lite och sen fortsätter vi♡ 
 
Finns video på våran instagram där han tar sina första steg själv; Yohannaistheshit
 
 
 
 
Ännu ett framsteg är att försöka bli blöjfri. De är något som jag nyligen har börjat med medan förskolan har försökt få Charlie att gå på pottan då och då när han själv har sett andra barn använda pottan. Men här hemma är de fortfarande ganska nytt. Jag försöker att få honom att tycka om pottan och än så länge har han gjort båda behoven på pottan med lite gnäll emellanåt. De går framåt där också även om pottan inte är så aktuell men ibland så kan jag sätta honom på pottan och då brukar han oftast kissa. Charlie har ju lite problem med sin mage sen han var en liten bebis. Han är väldigt hård i magen = hård avföring. De gör lite ont när han gör nummer två och det tar en bra stund att få ut allt för att han är så hård i magen så han vågar sig inte riktigt på pottan, de har hänt 3 gånger att han faktiskt har bajsat i pottan! Då vart man ju lite stolt även om man höll på att kräkas av lukten😅 
 
Ibland får han gå runt med kalsonger istället för att gå runt med blöja. De blir ju väldigt mycket tjat och "genomgång" när kalsongerna åker på..
 Charlie, om du behöver kissa eller bajsa måste du ropa att du behöver gå på toaletten! Okej?
-Okej mamma. 
-Så vad ska du göra om du blir kissnödig eller bajsnödig?
-Skrika JAG BEHÖVER KISSA! JAG BEHÖVER BAJSA! 
-Behöver du kissa nu? 
-Nej mamma, med en irriterad blick😅 
 
De var vid ett tillfälle förra veckan när jag och Charlie var iväg till habiliteringbad i Bergshamra glömde jag självklart blöjor.. Paniken som kom när vi skulle klä på oss efter att vi hade badat och märker att man glömde blöjorna.. Då var de två alternativ, sätta på honom en binda som jag hade i jackan eller låta han åka hem utan.. Yes han fick åka hem utan! Innan vi gick kissade han i duschen för de var de enklaste för oss båda så där kissade han😅 
 
Började gå ut och vi gick från Bergshamra till Danderyds sjukhus för att jag skulle få röra lite på mig. Frågade då och då om han behövde kissa men ikke! Väntade på bussen i ca 15 minuter och glömde att fråga om han behövde kissa innan vi klev på men de kom jag på när vi var halvvägs till Täby centrum. Jag frågade om han behövde kissa vilket han inte behövde men för att inte stressa honom på något sätt så sa jag att han får kissa när vi kommer till centrum på en liten toalett och inte en stor toalett. Och de ville ha göra, tror nog att han blev lite fundersam när jag sa att de var en liten toalett. Vi kom fram iallafall och gick raka vägen mot toaletterna och klev in till toaletten. Charlie blev chockad när han såg en liten toalett stå bredvid en stor toalett😅 
 
Vi prövade först att stå upp och kissa men de gick ju inte så bra så han fick sätta sig och då kom de KIIISSSS😍 Haha säkert jätte töntigt men han klarade att hålla sig i ca 40 minuter utan att kissa på sig! Efteråt tvättade han även händerna i det lilla handfatet och strålade av stolthet!!❤ 
 
De har även varit två tillfällen som han har sagt till att han har varit kissnödig även fast han har burit blöja, då fick han gå på toaletten och på pottan då ena gången var vi och bowlade och andra gången på frukosten. #Stolt
 
 
 
Charlie växer för fullt och han är en helt underbar liten pojke som snart fyller 4 år.. Mitt hjärta går sönder när jag ser min lilla bebis på 2614 g & 45 cm växa sig större.. Snart kommer han bli tonåring så jag ser till att njuta av alla pussarna & kramarna för de varar nog inte så länge♡ 
 
Mamma är stolt över dig Charlie, mamma älskar dig & du är den enda som får mig att stiga ur sängen varje dag även när de känns tungt! Tack för all energi du ger mig med dina pussar och värmde kramar! Dina pussattacker, din utstrålning, ditt lysande ansikte med ditt stora leende med dina tindrande ögon, dina illaluktande fötter som du ska trycka upp i näsan när man tar av skenorna, dina skrattattacker och du ser till att lära mamma att spela dina favorit spel så vi kan spela tillsammans♡ 
Mamma älskar dig
 
Till top