Johanna & Charlie

Förberedelser inför operation

AMC, Operationer Permalink1
Dagen för Charlies femte operation börjar närma sig med stormsteg. Snart är det dags för hans tå operation och förberedelserna börjar sakta komma igång även om det är ca två veckor kvar. Jag vill helt enkelt vara förberedd för annars kommer man ju stå där dagen innan och inte ha gjort något så förberedelserna börjar helt enkelt nu! 
Det som jag ska förbereda är först och främst en ny mysdress eventuellt en pyjamas som Charlie kan ha på sig på sjukhuset. Kanske även köpa ett par mysiga fluffstrumpor men är lite osäker med tanke på att han kommer bära gips och man vill ju helst undvika att vara stänga in tårna som antagligen kommer vara ömma. Annars får jag packa ner ett par av mina strumpor som är i fluff material som ändå är stora så det kanske är bättre? Vet inte hur jag ska göra men jag ska iallafall köpa en ny dress som även ska tvättas innan och jag ska även tvätta Charlies sjukhusbag. Införskaffa lite snacks, saft och lite torrvaror som håller här hemma utan att bli gammalt. Jag vet att man oftast inte är så hungrig efter en operation och verkligen inte på fastföda, så jag tänkte kanske mariekex, fruktstavar eventuellt en liten yougurt. Lite sånna saker ska jag försöka hitta som jag tror att han skulle kunna få i sig efteråt. Snällt och lent för både kropp och själv♡ 
 
Förskolan vet om att Charlie ska opereras och att han kommer bli hemma hela den veckan, så där har jag redan kryssat av en bit på förberedelserna! 
 
Nästa steg är narkosbedömningen som jag och Charlie ska iväg på nu i veckan. Egentligen ska det ske under Cs vecka men ja.. Så dit ska vi åka på dropin under veckan för att få klartecken på att Charlie är frisk nog för en operation och få reda på vilken typ av narkos han ska få.. Usch får redan ångestklumpen i magen bara på tanken av att bära in honom på operationsbordet😔 
 
Kommer även packa i ett extra ombyte till Charlie utifall om något skulle hända så rent ombyte ska tas med också. Annars är vi nog förberedda på det som kommas skall! Jag har försökt prata lite med Charlie för att kunna ”förbereda” honom också lite även om han kanske inte riktigt förstår men jag försöker prata lite om den här operationen utan att få det att låta som något skrämmande. När jag har pratat om operationen med honom har jag sagt att han ska operera tån, att det kommer gå fort och så fort han vaknar kommer jag stå bredvid honom vid sängen och ge honom hans favoritnalle som är en liten brun hundvalp som han kramar om varje kväll när han ska sova. Jag har lovat honom att vi ska packa ner hunden så den får jag inte glömma packa ner. 
 
Efter operationen beroende på vad klockan blir och vilken tid vi blir utskrivna men framförallt hur Charlie mår kanske vi åker förbi Täby centrum för en liten present som Charlie själv får välja ut. Det är liksom inget snack om den saken att min lilla kämpe ska få en present när han har varit så duktig och han får välja precis vad han vill för det är något som jag låter han avgöra själv.  Vill han ha en godispåse, en leksaksbil eller bara en studsboll kommer jag att köpa det utan att ens blinka! Jag vet att det finns en person som inte riktigt uppskattar mitt sätt att belöna Charlie på men jag är en sån mamma som vill belöna mitt barn när han har ett läkarbesök, tandläkare eller vad det nu är så vill jag att han ska få något innan eller efteråt för att visa att han var duktig osvosv. Vilket inte alltid uppskattas av vissa men det är så jag gör och människor får tycka att det är fel sätt men det är mitt val och det är så jag gör. Mitt hjärta får välja varje gång vad han vill ha för belöning och oftast blir det en godispåse eller en klubba men jag säger inte emot även om det är en vardag, har han varit iväg på något får han alltid något som en belöning❤️
 
(sista operationen åkte vi förbi centrum och Charlie valde den största brandbilen som han bara kunde hitta)
 
 
 

Rockasockorna

AMC Permalink0
Vi är alla olika♡
 
 

TeamOlmed

AMC Permalink0
Förra veckan (tisdag) fick Charlie vara hemma från förskolan för att kunna åka till TeamOlmed. När Charlie har ett inbokat möte hos Olmed brukar han få stanna hemma för att de tar sån lång tid att åka dit kommunalt. Känns onödigt att stressa iväg till förskolan för att sen hämta honom efter så kort tid. Jag är den som brukar åka in dit även under Christophers veckor. Som tur brukar jag kunna få välja vilken veckodag och vilken vecka vi ska komma dit på besök för att det ska bli så okomplicerat som möjligt.
 
I tisdags åkte jag och Charlie in tillsammans efter en lång sovmorgon. Frukostbordet framdukat med tända ljus och adventsljusstaken tänd i fönstret som lös upp morgonmörkret. Efter frukosten gjorde vi oss i ordning och åkte iväg. Ett litet äventyr.
 
Påvägen dit fick Charlie gå med sin rullator så mycket som han ville vilket han tyckte var jätteroligt. Fick åka tunnelbana & buss vilket han tyckte var lite små kul för tidigare har han fått åka vagn när vi har åkt tunnelbana. Jag blir så nervös när han ska gå själv nära fordon eftersom han inte riktigt lyssnar när man säger åt honom! Ingen blev skadad iallafall vilket jag tackar gudarna för🙏 
 
För någon vecka sen var vi hos TeamOlmed och gjordes nya avgjutningar på ett par nya ortoser. Ortoserna som han har nu är väldigt slitna och för små vid tårna så det var dags för ett par nya. I tisdags var de dags att pröva dom nya för att kunna finslipa och justera där det behövdes. Dom nya ortoserna har en ny "funktion" som ska bli intressant att se om det funkar. Som ni kanske redan vet är Charlie född med Arthrogryposis Multiplex Congenita, muskel & stelhetssyndrom. När Charlies föddes var hans vänstra knä som en båge, istället för att vara ett normalt knä stod hans ben uppåt och formad som en båge med knäskålen inåt. Alltså hans knäskål vek in sig, slänger in en bild nedan⬇⬇
 (Bild från google)
Nu när Charlie har börjat stå och gå själv har sjukgymnasten märkt att Charlies knäskål liksom sjunker in igen. Det vill man få stopp på, varför vet jag inte exakt men det är tydligen inte bra. Just därför ska Charlies nya ortoser ha som ett litet plastskydd på sidorna av knäskålarna för att hålla dom på plats för att typ inte skada knät ännu mer. Vi har tidigare haft ett par höga ortoser och ett par korta men dom höga har aldrig funkat att ha på Charlie. Han får mer eller mindre panik. Antagligen för att de är obehagligt, han blir begränsad i rörlighet och sen för att det trycker på hans lår. Vi har kört med korta ortoser ett tag nu och man vill få knät i en bra position så att Charlies "ursprungliga" position med just vänster knä inte faller tillbaka hur ruta ett igen. 
 
Nästa vecka på tisdag ska vi tillbaka för att hämta dom och förhoppningsvis accepterar Charlie dom!
 
Till top