Johanna & Charlie

TeamOlmed

AMC Permalink0
Förra veckan (tisdag) fick Charlie vara hemma från förskolan för att kunna åka till TeamOlmed. När Charlie har ett inbokat möte hos Olmed brukar han få stanna hemma för att de tar sån lång tid att åka dit kommunalt. Känns onödigt att stressa iväg till förskolan för att sen hämta honom efter så kort tid. Jag är den som brukar åka in dit även under Christophers veckor. Som tur brukar jag kunna få välja vilken veckodag och vilken vecka vi ska komma dit på besök för att det ska bli så okomplicerat som möjligt.
 
I tisdags åkte jag och Charlie in tillsammans efter en lång sovmorgon. Frukostbordet framdukat med tända ljus och adventsljusstaken tänd i fönstret som lös upp morgonmörkret. Efter frukosten gjorde vi oss i ordning och åkte iväg. Ett litet äventyr.
 
Påvägen dit fick Charlie gå med sin rullator så mycket som han ville vilket han tyckte var jätteroligt. Fick åka tunnelbana & buss vilket han tyckte var lite små kul för tidigare har han fått åka vagn när vi har åkt tunnelbana. Jag blir så nervös när han ska gå själv nära fordon eftersom han inte riktigt lyssnar när man säger åt honom! Ingen blev skadad iallafall vilket jag tackar gudarna för🙏 
 
För någon vecka sen var vi hos TeamOlmed och gjordes nya avgjutningar på ett par nya ortoser. Ortoserna som han har nu är väldigt slitna och för små vid tårna så det var dags för ett par nya. I tisdags var de dags att pröva dom nya för att kunna finslipa och justera där det behövdes. Dom nya ortoserna har en ny "funktion" som ska bli intressant att se om det funkar. Som ni kanske redan vet är Charlie född med Arthrogryposis Multiplex Congenita, muskel & stelhetssyndrom. När Charlies föddes var hans vänstra knä som en båge, istället för att vara ett normalt knä stod hans ben uppåt och formad som en båge med knäskålen inåt. Alltså hans knäskål vek in sig, slänger in en bild nedan⬇⬇
 (Bild från google)
Nu när Charlie har börjat stå och gå själv har sjukgymnasten märkt att Charlies knäskål liksom sjunker in igen. Det vill man få stopp på, varför vet jag inte exakt men det är tydligen inte bra. Just därför ska Charlies nya ortoser ha som ett litet plastskydd på sidorna av knäskålarna för att hålla dom på plats för att typ inte skada knät ännu mer. Vi har tidigare haft ett par höga ortoser och ett par korta men dom höga har aldrig funkat att ha på Charlie. Han får mer eller mindre panik. Antagligen för att de är obehagligt, han blir begränsad i rörlighet och sen för att det trycker på hans lår. Vi har kört med korta ortoser ett tag nu och man vill få knät i en bra position så att Charlies "ursprungliga" position med just vänster knä inte faller tillbaka hur ruta ett igen. 
 
Nästa vecka på tisdag ska vi tillbaka för att hämta dom och förhoppningsvis accepterar Charlie dom!
 

Han vågar släppa taget!!

AMC Permalink3
 Mitt hjärta fylls med kärlek just nu!
Ord kan inte beskriva min lycka som jag känner just nu!

Videon spelades in igår kväll! Ber om ursäkt för det pipade ljudet, mobilen är inte riktigt hel 100%.. 

N O R G E ll A M C

AMC Permalink0
Som ni kan se i titeln ska Charlies AMC-team som står för Arthrogryposis Multiplex Congenita, åka till Norge under november månad för en konferens för att träffa andra team runtom i världen, just för AMC. De är alltså en grupp med olika slags läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, naprater, neurolog, överläkare osv. Som ska träffas för att prata om olika alternativ som finns i deras länder som man kanske kan använda på deras arbetsplatser eller ett specifikt medel som kanske har fungerat på deras patienter som kanske Charlies team som finns på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, kanske vill använda på honom. Jag vet inte exakt vad dessa möten går till, men de jag vet är de som står ovan↑ 
 
I dag var Charlies nya sjukgymnast här hemma. Hon kommer från Habiliteringen som vi har haft kontakt med enda sen Charlie låg i min mage. Johanna som våran nya sjukgymnast heter är alldeles ny. Vi har haft henne i ca 2 månader och har hittills setts kanske 3 gånger. Tidigare har vi haft en del sjukgymnaster som har kommit och gått under dom här 4 åren.. När vi väl har haft en sjukgymnast så har aldrig haft någon som har stannat tillräckligt länge utan 9/10 har slutat inom 6 månader vilket har varit väldigt påfrestande. Jag tycker att Johanna är den bästa vi har haft hittills och jag hoppas verkligen att hon stannar kvar hos oss länge. Vi har mycket bättre kontakt och hon hör av sig så fort hon har träffat Charlie eller om de finns några funderingar kring Charlie och hans stödhjälp. 
 
Åter till de jag ville komma fram till..😅 hon var här idag iallafall för att filma Charlie med sin mobiltelefon när han både går och springer med sin rollator. Hon ville även få en film när Charlie står utan stöd och en video på när han står själv utan stöd vilket var lite knepigare att få.. Anledningen till att hon ville få dessa videos är för att Charlie ska få vara med på AMC konferensen som kommer vara i Norge nu i november.
 
Då kanske ni undrar varför han ska vara med? 
Jo de är för att Charlie har vuxit så pass mycket i både utvecklingen och i muskler. Från början var de ju sagt att Charlie troligvis skulle bli rullstolsbunden och att hans framtid som självständig såg låg ut eftersom att hans muskelmassa var så pass låg till skillnad hos en vanlig människa. Då visste man ju inte hur framtiden skulle se ut men Charlie överträffade allas förväntningar! Rejält! Idag kan han stå själv! Ta små steg på både framåt vänd och sidleds! Han både springer & går med sin rollator utan som några helst problem! Allt har ju gått framåt precis som man har velat utan att ha stött på några hinder förutom alla gånger som gipset slank av.. Men sånt händer ju, annars har de inte varit några problem.
 
Till saken nu är att sjukgymnasten tror att Charlie är så pass stark i bålen och i höfterna som flesta människor som föds med AMC inte har. Vill sjukgymnasten få bort rollatorn för att stärka Charlies kropp men framförallt hans balans som vi har övat på massor.
Charlie är extremt självständig och har en vilja av stål när de kommer till att utmana sig själv! Från att vägra gå med rollatorn till att springa runt med den dygnet runt. Från att vägra gå självständigt till att våga ställa sig upp själv med hjälp av stöd såklart, till att släppa taget och ta sig fram själv med sina fötter!😍 
 
Därför tycker sjukgymnasten att vi helst ska ta bort rollatorn för att stärka Charlie och hans självständighet! Jag vet inte riktigt hur hon har tänkt med att ta bort den eftersom han inte kan gå själv utan han BEHÖVER stöd för att ta sig fram även om han tar små steg i rätt riktning så är de ju alldeles för tidigt att rycka bort hans enda hjälpmedel. Tills vidare ska vi få en större rollator som är beräknad att komma i mitten på november men hon är ju inte riktigt nöjd med den eftersom den är rätt så stor och klumpig.. Därav vill hon ha med Charlie på mötet för att få tips & hjälp på vad som kan hjälpa Charlie mot ett självständigare liv eller man kan nog säga, vad kan få Charlie att gå själv mer..?! Typ.
 
Lite svårt att veta exakt men jag hoppas att någon från något annat land kan ge förslag på något som kan gynna Charlie i framtiden. Speciellt hans gång som blir bättre och bättre för varje gång han står / går själv.. De negativa med de är ju att Charlie är rädd att han ska ramla eller halka vilket gör att han inte riktigt vågar släppa taget! Som sagt så hoppas jag att dom kommer fram till något bra😊 
 
Charlie har tidigare varit med på ett sånt här möte eller vad de nu kallas för, när han var ca 6 - 12 månader. Då var hans händer och handortser med i Tyskland. Riktigt häftigt att visa upp Charlie för andra AMC-team som kanske vet mer än vad dom här i Solna vet eller om dom har ett likande "fall". Känns lite fel att säga fall men ni förstår nog vad jag menar😊 
 
Ber om ursäkt om de blev en rörande text men de är lite svårt att formulera sig så att alla förstår..🤔 
"förkortning; Charlie ska vara med på en konferens i Norge via videofilm som visar när han går och springer runt med sin rollator. Anledningen till de är för att våran sjukgymnast är tveksam till att Charlie ska fortsätta att använda rollator då hon tror att han klarar sig bättre utan och vill därför få tips och idéer på hur man kan gå framåt". 
 
 
 
Till top