Operation nästa år..
Godmorgon, inlägget som skulle komma upp i fredags blev aldrig av! Jag var så inställd på att hålla mig vaken hela natten att jag blev så trött att jag somnade så fort jag kom hem igen, men jag lyckades hålla mig vaken under natten så jag hann in till Astrid Lindgren i tid! Jag åkte med Christopher och med Charlie, vi började åka vid åtta tiden ca. Först så släppte vi av Christophers lillebror en liten bit ifrån där vi bor. Jag fick sitta i baksätet med Charlie så märkte jag att Christopher inte hade packat med verken hans stora dag ortoser och blöjor. Så vi vände tillbaka för att allt, när vi väl var klara med det så svängde vi förbi statoil vid Täby centrum så Christopher kunde tanka bilen. Det gick relativt fort och sen var vi äntligen på väg till sjukhuset för det viktiga mötet! Dock så blev vi ca en timme tidiga. Istället för att sitta på en stol i en timme åkte vi till McDonalds istället som ligger bakom Karolinska sjukhuset. Charlie åt en macka som han knaprade i sig sakta men säkert! Christopher åt också medan jag satt och surpla i mig en cola😅 (standard)
Vi åkte tillbaka till sjukhuset ungefär tjugo i tio så att vi inte skulle bli försenade i sista sekunden. Kom fram i tid men fick ändå vänta i 20 minuter i väntrummet..! Varje AMC möte som vi blir kallade till får vi ALLTID sitta och vänta minst 15 minuter ute i väntrummet.. Alltid lika irriterande, speciellt när man är dunder trött och små irriterad på allt som sker runtom en. Som tur så var det rätt så lugnt😊
När vi väl fick komma in till mötet gick allt fort. Eva som är Charlies kirurg och ortoped kollade på fötterna, benen. Kollade även lite snabbt på ortoserna för att se hur dom satt på. Allt såg bra ut och alla i gruppen som bestod av sjukgymnaster, arbetsterapeuter, läkare, en kvinna som är intresserade av just Arthrogryposis överlag var också där. Henne har vi träffat under 2 år så det var inget nytt att hon va där😊 Alla tyckte att Charlie har kommit långt i utvecklingen och att Charlies framsteg har blivit mycket bättre sen den senaste operationen. Då opererade man ju i bägge fötterna och fixade till Charlies skelette i fötterna, ståltråd som satt i i ca en månad innan man plockade ut dom under narkos. Efter denna operation så tycker mer eller mindre alla att Charlies framsteg är så mycket bättre och så glädjande!
Förut när Charlie stod upp så nuddade han bara golvet med tårna, på höger fot medan den vänstra foten låg i golvet som vilken fot som helst. Han orkade inte heller stå så pass länge och undvek även att gå för att det var så ostabilt! Så fort gipsen och allt i fötterna hade läkt så var Charlie uppe på fötterna och har sedan dess börjat klättra upp och ner överallt, framför allt från sängarna och soffor. Så fort han kommer nära en stol eller något annat i hans höjd så ställer han sig upp med hjälp av det som har bredvid sig! Från att vägra gå till att vilja gå nästan hela tiden! Det är sånna stora framsteg att man får ångest..❤
Iallafall det som sas på mötet var att man vill operera Charlies vänstra armbåge med en förlängning. Hur eller varför vet jag inte riktigt då det inte är så aktuellt just nu! Av det som jag hörde var det att den vänstra handen inte riktigt går munnen.. Sen vill man även gör något ingrepp i vänster hand, dock blir det armbågen först så handen hörde vi inget om. Själva ingreppet i armbågen kan föra med sig konsekvenser.. Jag vet inte riktigt hur man ska förklara så som läkarna sa. Det som sas var att om man skulle göra något i armbågen så att den blir enklare att använda med att böja osv, så kan det skada en viss nerv som går till själva fingrarna. Kommer man åt den nerven så kan Charlies fingrar bli som obrukbara! Han kommer inte kunna greppa med hjälp av fingrarna, kommer inte komma plocka upp något från golvet t ex.. Det är en stor nackdel som jag och Christopher ska tänka extra på innan vi GODKÄNNER en operationen som kan 'skada' Charlies framtid.
Alltså, hellre att Charlie är stel i armbågen men att han kan röra sig fritt med fingrarna och handen (så som han är nu) än att ha en överaktiv arm men paralyserade fingrar som han iprincip inte kommer kunna göra något med!
I januari ska vi tillbaka till AMC motagnigen för att börja planerna hur man ska göra osv. Vi ska även göra en vanlig röntgen för att se lite i armarna och händerna! Nu hoppas jag bara på att Eva verkligen tänker på konsekvenserna..
