Johanna & Charlie

Tankar kring kommande op

AMC Permalink0
Om drygt en vecka ska vi iväg på röntgen med Charlie där man ska kolla Charlie kroppsdelar, alltså, armarna, armbågarna, handlederna, benen, knäna & sist men inte minst fötterna. Anledningen till att vi har fått en kallelse till röntgen är för att man speciellt vill se hur det ser ut i armpartiet. Vad en röntgen kan se är jag inte så insatt på, samma med nagnetröntgen. Charlie har gjort både nagnetröntgen och vanlig röntgen men jag har aldrig riktigt förstått vad skillnaden är! Besöket som är nu på måndag vill man kolla extra noga på armpartiet. Varför? Jo för att om ca två veckor är det AMC möte igen där man bestämmer och ser hur man kan gå vidare med behandlingarna under året som kommer. Där bestäms vilka operationer som skall göras, om nya skenor behövs. Man kollar även på Charlies framsteg som t ex hans fötter, kan han stå upp? Klarar han av att ställa sig upp utan att vi hjälper honom? Kan han gå från ena sidan av bordet till andra sidan? Såna saker kollar man upp och pratar om vilka förändringar som har skett och vad man ska öva lite extra på osv. 
 
Tidigare har man varit insatt på Charlies fötter som från början var omöjliga att stå på. För er som inte vet så föddes Charlie med klumpfot på höger fot som han har opererat 4 gånger. Burit gips hela somrarna och ortoser dygnet runt för att hålla foten på plats och stabil. 
 Nu när fötterna är stabila med behandlingar hit och dit vill man nu uppmärksamma sig på armbågarna och handlederna. Som ni kanske har sett på mina bilder att Charlies armar är stela och nästintill oböjbara. Charlie har en liten böjning som han inte kan hantera själv, kan inte prata medicinspråk tyvärr. Ska Charlie t ex äta vid matbordet får han antingen äta direkt från tallriken med munnen om han är extra lat. Annars tar han hjälp utav bordet så det blir motstånd, då kan han enkelt böja huvudet framåt och ta tag i magen. En annan grej är också när han sitter på golvet golvet och äter något eller ska ta i nappen i munnen så greppar han som vanligt i nappen men sen lägger armen på vänster ben och höjer liksom benet tills hans når munnen! Jag kallar den stilen för lathunden, han kan ju ta nappen utan att ta upp benet som hjälp / stöd. När Charlie ska dricka håller han antingen i glaset med ena handen och viker huvudet på något vänster och greppar tag med tänderna på kanten av glaset och dricker. Han har övat så pass mycket på just att dricka och att äta yoghurt med sked att han knappt spiller något😍 Tidigare har man fått hjälpa honom när det är mat / frukost med sked dels för att han har blivit frustrerad när maten har ramlat av eller när han spiller ut all dricka. Men nu jäklar sitter det enda in i benmärgen på honom♡ 
 
Vi har övat så mycket både hemma och på dagis med både drickandet, ätandet och lekandet. Att använda fingermotoriken, kunna äta och dricka själv som han nu kan utan som helst några problem! AMC teamet vill nämligen öppna upp i Charlies vänstra armbåge för att lätta på trycket. Tanken är att man ska få armbågen "mjuk" och böjbar som våra armbågar är bara att det kommer med vissa försvåringar som jag och Christopher inte vill utsätta Charlie för.. Under senaste AMC mötet spekulerade man lite på en armbågs operation som lät osäkert i mina öron. Man ska alltså gå in i armbågen och fixa till men det finns risk för en förlamning/okontrollerbar arm och hand.
 
 Skulle det bli så att Charlies arm blir böjbar så som dom vill ha det men att han förlorar sin förmåga att använda sin arm eller att nerverna kollapsar i handen. Han kommer ju inte kunna använda den på samma sätt, inte kunna böja så som han vill som han är uppvuxen med utan att ständigt ha en slapp arm som han kanske bara anser vara i vägen när han blir äldre.
 
Det är liksom inget som jag vill leva med att Charlies skulle tycka att vårat beslut var felaktigt bara för att få mer böj fast han kan leka och använda den så som han han gjort i tre års tid! Jag vill liksom inte ta bort det som han har byggt upp under så lång tid som kanske bara blir pannkaka / misslyckat om hans arm blir helt slapp o oanvändbar, handen svarar inte på respons när Charlie vill greppa och inte. Jag tänker även på framtiden. Tänk om Charlies vänster arm blir slapp, alltså okontrollerbar. Tänk er då när han ska börja cykla, ta körkort, moppekort osv. Han kommer ju inte kunna ta körkort om han bara har en arm fungerande.. Det blir ju omöjligt i mina tankar, om jag känner min son till 100% så tänker jag avstå den kommande armbågsoperarionen. Det är så mycket som kan gå snett som ingen utav oss vill gå igenom! 
 
Jag och Christopher har gemensamt beslutat om att tacka nej till den op när det ämnet kommer upp. Vi kan däremot tänka oss en op i vänstra handleden för att göra den mer slapp och hanterbar men det är något som vi får ta upp på mötet om två veckor. 
 
Till top